APACONDRO - Associação Portuguesa Acondroplasia - é uma associação dinâmica e sempre preocupada com o futuro dos nossos associados e familiares.
Para uma maior aproximação da população alvo, a associação vai estar presente nas Feiras de Artesanato de Carnide e de Carnaxide.
Nos dias 4 e 5 de Dezembro, a associação participará com um stand de bolos caseiros confeccionados com todo amor pelos nossos associados. Esperamos pela vossa presença no Centro Cultural de Carnaxide e Desporto a partir das 12h00 até às 20h00.
Nesse mesmo dia, de 4 a 8 de Dezembro, no Espaço Bento Martins das 10h00 às 19h30 realiza-se o Mercado Artes Carnide (MAC), com um stand rico e diversificado de artesanato.
Estes eventos tem como principal objectivo a valorização do artesanato português e dos seus artistas.
Contamos com a ajuda de todos os associados e amigos!
quarta-feira, 1 de dezembro de 2010
domingo, 19 de setembro de 2010
FESTIVAL AJCOI
No dia 25 de Setembro de 2010 vai se realizar o festival AJCOI, festival de musica, no Pinhal Novo entre outras bandas estara prensente a SHIVER´S banda apoiante da APACONDRO.
CONTAMOS COM A VOSSA PRESENÇA, NÓS TAMBÉM ESTAREMOS LÁ.
OBRIGADO SHIVER´S
CONTAMOS COM A VOSSA PRESENÇA, NÓS TAMBÉM ESTAREMOS LÁ.
OBRIGADO SHIVER´S
sábado, 11 de setembro de 2010
Lei das Acessibilidades
Decreto-Lei n.º 163/2006 de 8 de Agosto
Aprova o regime da acessibilidade aos edifícios e estabelecimentos que recebem
público, via pública e edifícios habitacionais, revogando o Decreto-Lei n.º 123/97,
de 22 de Maio.
A promoção da acessibilidade constitui um elemento fundamental na qualidade de
vida das pessoas, sendo um meio imprescindível para o exercício dos direitos que
são conferidos a qualquer membro de uma sociedade democrática, contribuindo
decisivamente para um maior reforço dos laços sociais, para uma maior
participação cívica de todos aqueles que a integram e, consequentemente, para
um crescente aprofundamento da solidariedade no Estado social de direito.
São, assim, devidas ao Estado acções cuja finalidade seja garantir e assegurar os
direitos das pessoas com necessidades especiais, ou seja, pessoas que se
confrontam com barreiras ambientais, impeditivas de uma participação cívica
activa e integral, resultantes de factores permanentes ou temporários, de
deficiências de ordem intelectual, emocional, sensorial, física ou comunicacional.
Do conjunto das pessoas com necessidades especiais fazem parte pessoas com
mobilidade condicionada, isto é, pessoas em cadeiras de rodas, pessoas
incapazes de andar ou que não conseguem percorrer grandes distâncias, pessoas
com dificuldades sensoriais, tais como as pessoas cegas ou surdas, e ainda
aquelas que, em virtude do seu percurso de vida, se apresentam transitoriamente
condicionadas, como as grávidas, as crianças e os idosos.
Constituem, portanto, incumbências do Estado, de acordo com a Constituição da
República Portuguesa, a promoção do bem-estar e qualidade de vida da
população e a igualdade real e jurídico-formal entre todos os portugueses [alínea
d) do artigo 9.º e artigo 13.º], bem como a realização de «uma política nacional
de prevenção e de tratamento, reabilitação e integração dos cidadãos portadores
de deficiência e de apoio às suas famílias», o desenvolvimento de «uma
pedagogia que sensibilize a sociedade quanto aos deveres de respeito e
solidariedade para com eles» e «assumir o encargo da efectiva realização dos
seus direitos, sem prejuízo dos direitos e deveres dos pais e tutores» (n.º 2 do
artigo 71.º).
ESTA LEI EXISTE.... FALTA AO ESTADO OBRIGAR SE A CUMPRIR-LA E A FAZER CUMPRIR
Aprova o regime da acessibilidade aos edifícios e estabelecimentos que recebem
público, via pública e edifícios habitacionais, revogando o Decreto-Lei n.º 123/97,
de 22 de Maio.
A promoção da acessibilidade constitui um elemento fundamental na qualidade de
vida das pessoas, sendo um meio imprescindível para o exercício dos direitos que
são conferidos a qualquer membro de uma sociedade democrática, contribuindo
decisivamente para um maior reforço dos laços sociais, para uma maior
participação cívica de todos aqueles que a integram e, consequentemente, para
um crescente aprofundamento da solidariedade no Estado social de direito.
São, assim, devidas ao Estado acções cuja finalidade seja garantir e assegurar os
direitos das pessoas com necessidades especiais, ou seja, pessoas que se
confrontam com barreiras ambientais, impeditivas de uma participação cívica
activa e integral, resultantes de factores permanentes ou temporários, de
deficiências de ordem intelectual, emocional, sensorial, física ou comunicacional.
Do conjunto das pessoas com necessidades especiais fazem parte pessoas com
mobilidade condicionada, isto é, pessoas em cadeiras de rodas, pessoas
incapazes de andar ou que não conseguem percorrer grandes distâncias, pessoas
com dificuldades sensoriais, tais como as pessoas cegas ou surdas, e ainda
aquelas que, em virtude do seu percurso de vida, se apresentam transitoriamente
condicionadas, como as grávidas, as crianças e os idosos.
Constituem, portanto, incumbências do Estado, de acordo com a Constituição da
República Portuguesa, a promoção do bem-estar e qualidade de vida da
população e a igualdade real e jurídico-formal entre todos os portugueses [alínea
d) do artigo 9.º e artigo 13.º], bem como a realização de «uma política nacional
de prevenção e de tratamento, reabilitação e integração dos cidadãos portadores
de deficiência e de apoio às suas famílias», o desenvolvimento de «uma
pedagogia que sensibilize a sociedade quanto aos deveres de respeito e
solidariedade para com eles» e «assumir o encargo da efectiva realização dos
seus direitos, sem prejuízo dos direitos e deveres dos pais e tutores» (n.º 2 do
artigo 71.º).
ESTA LEI EXISTE.... FALTA AO ESTADO OBRIGAR SE A CUMPRIR-LA E A FAZER CUMPRIR
sexta-feira, 20 de agosto de 2010
IV CONGRESSO INTERNACIONAL I+D+i DE ACONDROPLASIA
A APACONDRO-Associação Portuguesa de Acondroplasia em parceria com a Fundacion APLE Acondroplasia,tem o prazer de convidar as familias, associados, comunidade médica e o publico em geral para o IV CONGRESSO INTERNACIONAL I+D+i de ACONDROPLASIA, que se vai realizar nos dias 9,10,11 de outubro de 2010, na cidade de Gijón.
Para mais esclarecimentos contactar a APACONDRO atraves do site www.apacondro.pt ou atraves deste blog.
Para mais esclarecimentos contactar a APACONDRO atraves do site www.apacondro.pt ou atraves deste blog.
quarta-feira, 11 de agosto de 2010
O que é a Acondroplasia?
A Acondroplasia é a forma mais comum de nanismo (pessoas de baixa estatura).
Existem 200 tipos de nanismo e 80 subtipos.
A Acondroplasia pode ou não ser hereditária e ocorre por mutação genética.
Qualquer pessoa pode gerar outra com Acondroplasia mesmo sem nenhum historial na família.
A estimativa de nascimentos de acondroplásico é em torno de 1 para cada 25.000 nascimentos.
Nove em cada dez crianças com nanismo têm pais de estatura normal.
Nos casais com Acondroplasia existem 50% de possibilidades de nascerem crianças de estatura normal.
Estudos mostram que a idade dos pais (acima dos 35) pode ou não contribuir para esta mutação genética. Apesar dos estudos não há dados conclusivos sobre a influência da idade dos pais na mutação genética do feto.
É importante clarificarmos este conceito de pouco conhecimento geral:
A palavra Acondroplasia deriva do grego:
A (privação) + Chóndros (cartilagem) + Plásis (formação) ou seja “ Sem formação de cartilagem”.
Existem 200 tipos de nanismo e 80 subtipos.
A Acondroplasia pode ou não ser hereditária e ocorre por mutação genética.
Qualquer pessoa pode gerar outra com Acondroplasia mesmo sem nenhum historial na família.
A estimativa de nascimentos de acondroplásico é em torno de 1 para cada 25.000 nascimentos.
Nove em cada dez crianças com nanismo têm pais de estatura normal.
Nos casais com Acondroplasia existem 50% de possibilidades de nascerem crianças de estatura normal.
Estudos mostram que a idade dos pais (acima dos 35) pode ou não contribuir para esta mutação genética. Apesar dos estudos não há dados conclusivos sobre a influência da idade dos pais na mutação genética do feto.
É importante clarificarmos este conceito de pouco conhecimento geral:
A palavra Acondroplasia deriva do grego:
A (privação) + Chóndros (cartilagem) + Plásis (formação) ou seja “ Sem formação de cartilagem”.
Nasceu
Nasceu a Apacondro- Associação Portuguesa de Acondroplasia.
A associação tem como fim informar os associados e a comunidade em geral, sobre todas as questões relacionadas com a acondroplasia dos pontos de vista, cientifico, médico e legal
.
Desmistificar esta condição genética.
Apoiar o estudo e investigação das questões referidas no ponto anterior.
Zelar por uma correcta informação sobre a acondroplasia.
Acompanhar social e psicológicamente os portadores desta condição genética e os seus familiares.
Estabelecer protocolos com entidades de saúde públicas e privadas, de forma a conseguir proporcionar todos os tratamentos e exames complementares de diagnóstico necessários ao bom desenvolvimento e boa qualidade de vida dos portadores.
A associação tem como fim informar os associados e a comunidade em geral, sobre todas as questões relacionadas com a acondroplasia dos pontos de vista, cientifico, médico e legal
.
Desmistificar esta condição genética.
Apoiar o estudo e investigação das questões referidas no ponto anterior.
Zelar por uma correcta informação sobre a acondroplasia.
Acompanhar social e psicológicamente os portadores desta condição genética e os seus familiares.
Estabelecer protocolos com entidades de saúde públicas e privadas, de forma a conseguir proporcionar todos os tratamentos e exames complementares de diagnóstico necessários ao bom desenvolvimento e boa qualidade de vida dos portadores.
“A menina é pequenina!”
Recebi uma chamada da Patrícia, a minha irmã mais nova.
- Mana onde estás? Deixa-me ir ter contigo.
A sua voz trazia desespero. Que se terá passado? Pensei eu, enquanto esperava.
Ao chegar à minha beira, Patrícia balbuciou entre lágrimas:
- A menina é pequenina!
Patrícia estava no seu 7º mês de gestação, e na ecografia feita naquela manhã, fora detectado Nanismo na sua 3ª filha.
Aí começaram as angústias e as dúvidas.
Nenhum pai está preparado para a notícia de que o seu filho não é uma criança (dita) normal.
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